خبرایران: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: حداقل ۲۰ هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به ۵۰ هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهند.
به گزارش خبرنگارخبرایران، نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، صبح امروز چهارشنبه ۵ اسفند ماه ۹۴ با حضور«دکترعلی داوودیان»مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، «دکتر حمیدرضا ادراکی»عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر و دبیر علمی همایش ،« دکتر امیر بنی‌آدم» ،«دکتر خالق نیادر» و اصحاب رسانه در محل سالن کنفرانس موسسه رسانه‌های تصویری برگزارودراین نشست خبری«دکترعلی داودیان»مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادراظهارداشت: ۲۸ فوریه«۹اسفند»، هر سال مصادف است با روز جهانی بیماری نادر که در این روز بنیاد بیماری‌های نادر در ایران همزمان با ۱۶۰۰ شعبه بیماری‌های نادر در سراسر دنیا این روز را برگزار می‌کنند تا انواع بیماری‌ها و روش‌های درمان و تشخیصی معرفی و مورد بحث قرار بگیرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادرتصریح کرد: در حال حاضر بیمارستان نیمه تمامی در شهرک غرب برای شناسایی و درمان بیماری های نادرانتخاب شده که ۶۰ درصد مراحل ساخت آن به پایان رسیده است و در صورت کمک خیرین این بیمارستان خریداری می شود و تحت مدیریت سازمان حامیان بنیاد بیماری های نادر و بنیاد بیماری های نادر مدیریت خواهد شد.
وی خاطرنشان کرد: پیشنهاد خرید این بیمارستان در جریان همایش روز 9 اسفند ماه به خیرین ارایه می شود که در صورت پذیرش آنها این بیمارستان خریداری و در صورت رد پیشنهاد، بیمارستان بیماران نادر در مکان دیگری راه اندازی خواهد شد و این بیمارستان به تمام تجهیزات لازم مجهز خواهد شد و خدمات آن برای بیماران نادر به صورت رایگان ارایه می شود.
دکترعلی داودیان افزود: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد بوده و صد درصد غیروابسته به دولت است. همچنین کلیه اقدامات این بنیاد با کمک خیرین انجام می‌گیرد، ۹ سال از آغاز فعالیت و تشکیل بنیاد می‌گذرد و امروز مدعی هستیم بدون اینکه پول یا کالایی از دستگاهی اخذ کرده باشیم توانستیم در جهت حمایت از بیماران نادر گام برداریم.
وی ادامه داد: حداقل ۲۰ هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به ۵۰ هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهند. بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و خاص نیز جزو این ۵۰ هزار نفر هستند.
دکترداودیان با اشاره به طرح ۷۲۴ عنوان کرد: بر اساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی ویزیت بیماران در شبانه‌روز کاملاً دایر است و بیماران می‌توانند از خدمات آن بهره‌مند شوند و همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر در ایران و ۹۴ کشور جهان برگزار می‌شود، اطلاع‌رسانی و تنویر افکار عمومی از اهداف برگزاری این همایش است.
وی گفت: همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر یکشنبه ۱۰ اسفند در سالن همایش صدا و سیما برگزار می‌شود و یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری‌های نادر هستند،۶ هزار نوع بیماری نادر در سازمان جهانی بهداشت یا WHO ثبت شده، ۵۸ نوع بیماری نیز در ایران شناسایی شده است و۹۰ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک داشته و ۷۵ تا ۸۰ درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند و امسال برای اولین بار قائم‌مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشور داشته باشیم.
دکتر داودیان، بر لزوم انجام آزمایش ژنتیک تأکید کرد وعنوان داشت: زوج‌هایی که سابقه فامیلی بیماری‌های نادر دارند بهتر است قبل از فرزنددار شدن نسبت به آزمایش ژنتیک اقدام کنند و لازم است تست های ژنتیکی قبل از ازدواج انجام شود؛ البته در حال حاضر این آزمایش ها به صورت محدود در کشور انجام می شود؛ ولی لازم است برای پیشگیری بیشتر از تولد بیماران نادر مسوولین مربوطه در وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، وزارت کار، رفاه و امور اجتماعی نیز بحث پیشگیری از بیماری های نادر را با جدیت بیشتری در پیش گیرند.
وی در پایان به هفتمین برگزاری همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر اشاره کرد و گفت: این همایش با حضور متخصصانی از کشورهای ارمنستان، گرجستان، فرانسه، ترکیه و آلمان برگزار می شود. در این همایش از مسوولین وزارت بهداشت، کار و رفاه اجتماعی و صنایع نیز برای حضور دعوت شده است و قالب شرکت کنندگان را پزشکان و خیرین تشکیل می دهند.
دکتر حمیدرضا ادراکی، عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در ادامه این نشست خبری، از برگزاری نشست علمی روش های تشخیصی در غربالگری بیماران نادر و نحوه رسیدگی به آنها در روز۱۳ اسفندماه جاری خبر داد و گفت: بیماری نادر یک بیماری چندوجهی است که بیماران را از جهات مختلف گرفتار می کند.
وی ادامه داد: یک بیماری نادر تنها یک عضو بدن را درگیر نمی کند؛ بلکه مولتی ارگان است. یعنی قسمت های زیادی از بدن را درگیر می کند بنابراین درمان آن نیاز به چندین تخصص مختلف پزشکی دارد و همچنین بیماری نادر، به شدت ناتوان کننده است و مشکلات زیادی برای بیمار از نظر فعالیت های اجتماعی مانند تحصیل و اشتغال و همچنین مشکلاتی نیز برای خانواده بیمار ایجاد می کند.
دکتر ادراکی تصریح کرد: مراقبت و نگهداری از بیماران نادر بسیار هزینه بر است و نیاز به صرف مبالغ زیادی به صورت روزانه برای تامین دارو و ملزومات پزشکی و خدمات توانبخشی و روانپزشکی دارد.
وی در ادامه، به تشخیص بیماری های نادر اشاره کرد و ابرازداشت: از آنجایی که بیماری نادر شیوع چندانی در دنیا ندارد، با مراجعه بیمار نمی توان به سرعت بیماری را تشخیص داد و این مساله نیاز به مطالعه روزانه کتب پزشکی و همچنین برقراری ارتباط با مراکز علمی و پزشکی معتبر دنیا دارد و به این منظور با بنیاد بیماری های نادر اروپا ارتباط برقرار کرده ایم و در بسیاری از موارد از اطلاعات این بنیاد بهره مند می شویم.
دکتر ادراکی در پایان به تدوین اطلس بیماری های نادر از سوی بنیاد بیماری های نادر اشاره کرد و گفت: در این اطلس ۵۸ بیماری نادر معرفی شده است و برای کمک به پزشکان جهت تشخیص بیماری های نادر به تمام مراکز پزشکی حتی دورترین نقاط کشور ارسال شده است.
بنا براین گزارش، ۲۸ فوریه مصادف با ۹اسفند هر سال مصادف است با روز جهانی بیماری نادر که در این روز بنیاد بیماری‌های نادر در ایران همزمان با ۱۶۰۰ شعبه بیماری‌های نادر در سراسر دنیا این روز را برگزار می‌کنند تا انواع بیماری‌ها و روش‌های درمان و تشخیصی معرفی و مورد بحث قرار بگیرد. به همین دلیل همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر یکشنبه ۱۰ اسفند در سالن همایش صدا و سیما برگزار می‌شود.