خبرایران: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بنیاد بیماری های نادرعضو رسمی بنیاد بیماری های نادر آسیا و همچنین عضو بنیاد بیماری های نادر اتحادیه اروپا است.
به گزارش خبرنگارخبرایران، مراسم افتتاح کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر، صبح امروز دوشنبه ۳۰ مرداد ماه 1396 با حضور«دکترعلی داودیان» مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران،«رحمت الله حافظی»عضو هیات مدیره نظام پزشکی تهران، متخصصان پزشکی، مدیران درمانی و شهری و اصحاب رسانه در محل مرکز پزشکی پارسیان وابسته به بنیاد بیماری های نادر برگزارو دراین مراسم «دکترعلی داودیان» مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، در این مراسم اظهارداشت: بنیاد بیماری های نادر تاکنون حتی یک ریال از دولت به صورت مستقیم یا غیرمستقیم و یا حتی در قالب امتیاز و کالا دریافت نکرده است.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران تصریح کرد: این بنیاد حتی یک شماره حساب هم به منظور دریافت کمک تا این لحظه اعلام نکرده است و دغدغه ما تاسیس این درمانگاه تخصصی بود که به یاری خداوند و همت دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام شد و بیماران نادر اکنون می توانند یک درمانگاه تخصصی داشته باشند.
وی ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر ۱۰ سال پیش ثبت شده است، این بنیاد به طور رسمی از سال ۱۳۸۸ آغاز به کار کرد و امروز ۳۸ جلد کتاب و مجله و همچنین اطلس بیماران نادر که در وزارت بهداشت مورد استفاده قرار می گیرد محصول کار این بنیاد است.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران عنوان داشت: اطلس بیماری های نادر که محصول تحقیقات این بنیاد است ۵۸ نوع بیماری را در خود جای داده است و با همت سازمان اکو (سازمان همکاری های اقتصادی ) ۵۰ هزار نسخه از آن منتشر و در ۱۱ کشور عضو اکو توزیع شده و در حال حاضر ۱۵۰ هزار بیمار نادر از خدمات بنیاد بیماری های نادر ایران بهره مند هستند.
وی عنوان داشت: این بنیاد عضو رسمی بنیاد بیماری های نادر آسیا و همچنین عضو بنیاد بیماری های نادر اتحادیه اروپا است و ما در سال ۹۵ به سازمان ملل پیشنهاد دادیم که بنیاد بیماری های نادر سازمان ملل شکل گیرد و این اتفاق افتاد و مصوب شد که دبیرخانه این بنیاد به عهده بیماری های نادر ایران باشد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، افزود: اولین جلسه بنیاد بیماری های نادر سازمان ملل تشکیل شد و دومین جلسه آن نیز آبان ماه برگزار خواهد شد که امیدواریم ایران جزء کشورهای هیات رئیسه آن قرار گیرد.
دکترداودیان در پایان با تاکید بر اینکه هرکاری از دست ما برآید برای بیماران نادر انجام خواهیم داد، گفت: این بنیاد ۵۸۰ پرسنل دارد که به بیماران نادر خدمات ارائه می دهند.
بنا به این گزارش، در کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر، خدماتی چون جراحی عمومی، جراحی اطفال، ارتوپدی، روانپزشکی، جراحی مغز و اعصاب، زنان و مامایی وچشم پزشکی توسط پزشکان متخصص همه روزه از ساعت ۸صبح تا ۲۲ آماده پذیرش و ارایه خدمات به بیماران نادر است.
در این کلینیک ۱۶ پزشک فوق تخصص و همینطور به صورت دوره ای پزشکانی از کشورهایی چون آلمان، فرانسه و امریکا به صورت رایگان بیماران نادر را معاینه و خدمات ارایه می دهند.
گفتنی است، بنیاد بیماری های نادر ایران متعلق به یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور است البته ۶ هزار نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده که ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و در ایران ۵۸ نوع شناسایی و ۲۰ نوع آن ساماندهی شده است.