ربیعی:غربالگری دربیماری‌های نادرمهم است/ بطحایی:بایددانش آموزان سالم ومبتلایان به بیماری‌های نادر با یکدیگرتحصیل کنند/ ادراکی:اطلاعات بیماریهای نادردرکتاب اطلس بیماری های نادرمنتشرشده/ علی دایی، پرینازایزدیار،حامد برادران سفیر بیماری‌های نادر شدند

به گزارش خبرنگارخبرایران، مراسم «نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر» عصر8 اسفندماه 1396 با حضور« علی ربیعی» وزیر کار و رفاه اجتماعی ،«سید محمد بطحایی» وزیر آموزش و پرورش ،« حمید رضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، چهره‌های ورزشی و هنری چون؛« بهزاد فراهانی»، «داریوش ارجمند»، «علی دایی»، «منصور برزگر»، «جواد نکونام»، «بهداد سلیمی»،«حمید سوریان»،«حامد برادران»، «خشایار اعتمادی»، «حسن رنگرز»، «آرمین زارعی» ،«بهنام ابوالقاسم‌پور»،«امیرحسین فشنگچی»، «پرینازایزدیار»،«بهاره افشاری»، «سارامنجزی»، اعضا و خانواده‌ بیماران تحت پوشش انجمن بیماریهای نادر و اصحاب رسانه در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما برگزارشد.

ربیعی: یکی ازمهمترین کارهایی درزمینه بیماری‌های نادرغربالگری‌ها است

دکترعلی ربیعی وزیر کار و رفاه اجتماعی در این همایش با اشاره به تلاش های مرحوم علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران اظهارداشت: علی داودیان گاهی از من گلایه می‌کرد٬ اما دوست من بود.  فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود.

وزیر کار و رفاه اجتماعی تصریح کرد: بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود. دسته ای از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند.

وی خاطرنشان کرد: برخی از این افراد جنس متفاوتی دارند و نمی‌توان نسخه واحدی برای آن‌ها ارائه کرد و دولت‌ها در این زمینه نمی‌توانند کاری کنند و در نتیجه سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر باید برای این افراد خدماتی را فراهم کنند.

دکترربیعی عنوان داشت:ازچندین سال پیش این موضوع درکشور واکاوی شد وتعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است.

وی ادامه داد:یکی ازمهمترین کارهایی که درزمینه بیماری‌های نادر انجام شد،در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده، تمرکز شده است. در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد.

بطحایی: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند

سید محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش نیزدر این همایش با اشاره به دانش آموزان مبتلا به بیمار یهای نادراظهارداشت: در جامعه دانش آموزی تعدادی مبتلا به بیماری نادر هستند و اغلب از نظر اقتصادی وضعیت مناسبی ندارند و آموزش و پرورش باید سهمی در کاهش آلام این افراد و تحصیل آنها داشته باشد.

وی ابرازداشت: بر همین اساس بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر در نظر گرفته شده و در تلاشیم تا بسته های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود .

وزیر آموزش و پرورش تاکید کرد: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.

وی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، اضافه کرد: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.

بطحایی با اشاره به فعالیت های این وزارتخانه در حمایت از بیماران نادرابرازداشت: بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته‌های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود.

وی افزود: دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه‌های عادی سوق می‌دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری‌های نادر در آموزش و پرورش انجام می‌شود. همچنین با امضای تفاهم‌نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته‌ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم‌های موثری برداشته شود.

ادراکی: تمام اطلاعات بیماری های نادر درکتاب اطلس بیماری های نادرمنتشرشده است

حمید رضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر که در سالن همایش های صدا و سیما برگزار شد، اظهارداشت، اطلس بیماری های نادر برای پزشکان منتشرشده و تمام اطلاعات در خصوص بیماری های نادر در این کتاب آورده شده است همچنین در خصوص بیماری های نادر، کنگره های بین المللی همگانی برگزار شده است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه های تکمیلی برای پوشش هزینه های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم و  بررسی کنترل سلامت و انجام نشست های مختلف با بیماران نادر مثل ای بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.

وی تصریح کرد: امضای قرار داد با مراکز درمانی در راستای خدمات بهداشتی رایگان انجام شده است، تسهیل اعزام بیماران نادر که در مراکز درمانی کشور نمی‌توان برای آن‌ها کاری انجام داد و ارسال نمونه های ژنتیکی از دیگر اقدامات برای خدمات رسانی به بیماران نادر است.

بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری های نادر

بنابراین گزارش، به مناسبت روز بیماری های نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری های نادر در این مراسم خوانده شد. در قسمتی از این بیانیه آمده :«چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمی ماند، از جمله افرادی که از بیماری های نادر رنج می برند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تاثیر می گذارد، آن را بی اهمیت یا کمتر از بیماری هایی که میلیون ها نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، نمی کند.

بیماری های نادر بیماری های موجود به طور عمده از بیماری های شایع تر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گسترده ای پراکنده، عدم وجود بیومارکرهای معتبر و نقاط پایانی جایگزین و عدم وجود تخصص بالینی و مراکز متخصص همه موانع قابل توجهی را نشان می دهد.

تخصص پزشکی برای هر یک از این بیماری ها منابع کمیاب است. دانش بیماری های تقسیم شده باعث می شود که سرمایه گذاری در پژوهش با سرمایه گذاری در زیرساخت های اختصاص یافته و شبکه های بین المللی مانند بانک های بی بی سی، ثبت و شبکه های تخصصی همراه باشد. در صورت نیاز، این شبکه همچنین می تواند فرصتی برای آموزش متخصصان بهداشت در بیماری های نادر فراهم آورد.

ولویت اصلی WHO این است که از کشورهای در مسیر پوشش جهانی بهداشت حمایت کنیم تا اطمینان حاصل شود که بدون نیاز به مشکلات مالی، همه افراد بتوانند به خدمات بهداشتی که به آنها نیاز دارند دسترسی پیدا کنند. این شامل دسترسی به تشخیص و درمان برای افرادی است که از بیماری های نادر رنج می برند. از طریق مجمع قیمت گذاری عادلانه، سازمان جهانی بهداشت در حال تلاش برای تقویت گفت و گو بین تنظیم کننده ها، بیمه گذاران، شرکت های دارویی و گروه های بیمار برای اطمینان از دسترسی پایدار به داروها، از جمله داروهای یتیم است. ما از بحث های بیشتر با انجمن بیماری های نادر درمورد اینکه چگونه می توانیم همکاری را تقویت کنیم تا اطمینان حاصل کنیم افراد مبتلا به بیماری های نادر می توانند به خدمات بهداشتی که نیاز دارند دسترسی یابند.

از تعهد شما برای بالا بردن آگاهی از بیماری های نادر و کمک به یک جهان که در آن هیچ کس پشت سر گذاشته نشده است متشکر است.

بنابراین گزارش، در پایان این مراسم به چهره‌های ورزشی و هنری چون؛« بهزاد فراهانی»، «داریوش ارجمند»، «علی دایی»، «منصور برزگر»، «جواد نکونام»، «بهداد سلیمی»،«حمید سوریان»،«حامد برادران»، «خشایار اعتمادی»، «حسن رنگرز»،«حمید سوریان»، «آرمین زارعی» ،«بهنام ابوالقاسم‌پور»، «امیرحسین فشنگچی»، «پرینازایزدیار»،«بهاره افشاری»، «سارامنجزی» و... لوح هایی اهدا شد تا به عنوان سفیر بیماران نادر در کنار بنیاد به فعالیت بپردازند.