خبرایران : مدیرعامل انجمن ام اس ایران گفت: شعارسال 97 انجمن ام اس «همه باهم در برابر ام اس » است و متاسفانه بیماران ام اس مشکلات فراوانی دارند و از آنجایی که در ایران بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. در تهران 19 هزار بیمار و 7 هزار بیمار هم در شهرستان‌ها ثبت شده‌اند.
به گزارش خبرنگار خبرایران، نشست خبری «سومین جشنواره فرهنگی و هنری انجمن ام اس ایران» به مناسبت روز جهانی ام اس ، صبح امروز سه شنبه 29 خردادماه 1397 با حضور «دکترمحمدعلی صحراییان» نائب‌رئیس انجمن ام اس ایران، «عبدالحسین هوشمند» مدیرعامل انجمن اماس ایران ، «حسین کاکاوند» دبیراجرایی روز جهانی ام اس و اصحاب رسانه در فرهنگسرای هنر برگزار و دراین نشست خبری «دکترمحمدعلی صحراییان» نائب‌رئیس انجمن ام اس ایران اظهارداشت: بیماری ام اس یک بیماری خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن به جای مراقب به بافت‌های مغز و نخاع حمله کرده و باعث ایجاد ضایعاتی در آنها می‌شود.
نائب‌رئیس انجمن ام اس تصریح کرد: ام اس بیماری نسل جوان است و تعداد فراوانی آن بین زنان بیشتر است. باتوجه به اینکه کدام بخش‌های مغز و نخاع دچار آسیب شده‌اند بیمار علایم مختلفی را تجربه می‌کند و بیماری با علایم حاد شروع می‌شود و به همین دلیل بیمار و خانواده‌اش را دچار شوک می‌کند. اعلام این خبر به مبتلایان و خانواده‌هایشان هنر بزرگی است.
وی خاطرنشان کرد: تنها با معاینات پزشکی و ام آر آی می‌توان به طور قطعی گفت شخصی مبتلا به ام اس شده است و بیماری ام اس در حیطه بیماری‌های مغز و اعصاب هیچ نمونه مشابهی ندارد. این بیماری مختص نسل جوان است. جوانی که تازه می‌خواهد وارد جامعه بشود و نقش‌های مختلف اجتماعی را برعهده بگیرد با برچسبی به اسم ام اس تمام توانایی‌هایش زیر سوال می‌رود.
دکترصحراییان عنوان داشت: ام اس بیماری نیست بلکه طیفی از بیماری است و به همین دلیل اهمیت دارد چرا که قابل پیش‌خوانی نیست. در واقع غیرقابل پیش‌بینی بودن ام اس آن را مهم می‌کند و بسیاری از بیماران ام اس بدون هیچ محدودیتی سال‌ها به فعالیت‌های خود ادامه می‌دهند و این بیماری باعث رشد آنها شده است.
وی ادامه داد: بسیاری از بیماری‌ها علاوه بر بیماری باعث تحمیل یک بار اضافه بر بیماران می‌شوند. باری که ناشی از تفکرات اشتباه و ضعف‌های فرهنگی هستند که باعث دشوار شدن شرایط زندگی بیماران می‌شود. اصحاب رسانه می‌توانند با معرفی درست این بیماری و واقعیت‌هایش به اصلاح نگرش جامعه کمک کنند.
نائب‌رئیس انجمن ام اس ایران افزود: حدود 150 سال است که ام اس در جوامع بشری شناخته شده است و هنوزدلیل شروع این بیماری را نمی‌دانیم. فقط می‌دانیم که ام اس یک بیماری خود ایمنی است و گرچه ژنتیک در شروع بیماری موثر است اما عوامل محیطی دیگر در بروز آن تاثیر‌گذار هستند.
وی ادامه داد: سیگار از جمله عواملی است که درصد افزایش ابتلا به ام اس را بین جوانان افزایش می‌دهد. براساس تحقیقاتی که در سطح جهانی انجام شده است اگر تعداد افراد سیگاری کاهش یابد بین 15 تا 20 درصد ابتلا به ام اس کاهش خواهد یافت و یکی از دلایلی که هنوز نمی‌توان گفت که به طور قطع منجر به بیماری ام اس می‌شود کمبود ویتامین D است.
دکترصحراییان تاکید کرد: استرس و عدم تحرک کافی هم عواملی هستند که در ایجاد بروز ناتوانی موثر هستند. بسیاری از بیماران ام اس می‌گویند که بعد از تحمل استرس بالا دچار حمله شده‌اند و در عین حال مشاهدات ثابت کرده است که بیمارانی که به طور مرتب فعالیت‌های بدنی و ورزش‌های هوازی را انجام می‌دهند سیر بیماری در آنها کاملا متفاوت است.
وی درخصوص داروهای بیماران ام اس بیان کرد: از حدود سال 1385 که اولین داروی ایرانی ام اس وارد بازار شد تا مدتی بیماران و پزشکان برای استفاده از آنها مطمئن نبودند و به مرور زمان این نگرانی برطرف شد. امروز برخی از داروهای تولید ایران به کشورهای همسایه از جمله روسیه صادر می‌شوند. همچنین در بازارهای اروپا هم داروهای ما در حال پیدا کردن جایگاه خود هستند.
نائب‌رئیس انجمن ام اس ایران ادامه داد: 75 درصد از بیماران داروی ایرانی استفاده می‌کنند و مسلما اگر موثر نبودند تجویز نمی‌شدند. البته باید به این نکته توجه داشت که هیچ دارویی تاثیر قطعی در کنترل بیماری ندارد و واکنش بدن بیماران به داروها متفاوت است. ممکن است یک بیمار با داروی خارجی سازگاری نداشته باشد و دیگری با داروی داخلی نتیجه مطلوب دریافت نکند. تشخیص اینکه بیمار از چه دارویی استفاده کند در حیطه نظر پزشک متخصص است.
وی ابرازداشت: برجسته کردن درمان‌های غیر موثر از طریق رسانه‌ها باعث افزایش شایعه و تشویش افکار عمومی و بیماران می‌شود. در هیچ کجای دنیا درمان قطعی برای بیماری ام اس یافت نشده است که اگر این اتفاق افتاده باشد خبر این موفقیت در سطح جهانی منتشر خواهد شد. بیماران ام اس باید بدانند که هرکس که مدعی شد درمان قطعی این بیماری را پیدا کرده است این ادعا دروغ است.
دکترصحراییان اضافه کرد: از آنجا که بیماری ام اس یک فرآیند رفت و برگشتی و دوره‌های خاموشی دارد برخی از این فضا سوء استفاده می‌کنند و دارو، آرامش، ورزش سه ضلع ضروری مثلث در کنترل بیماری ام اس است و متاسفانه برخی از بیماران درمان دارویی خود را قطع می‌کنند و به دلیل کاهش عوارض دارویی بیمار احساس می‌کنند حالشان بهتر است و به دیگران هم توصیه می‌کنند که داروهایشان را قطع کنند.
وی عنوان داشت: همین بیمار وقتی که بیماری‌اش وارد فاز پیش‌رونده می‌شود، همان زمانی که نه دکتر نه دارو کاری برایش نمی‌توانند انجام دهند به دیگران از اینکه چرا این اتفاق برایش افتاده به دیگران چیزی نمی‌گویند و بیماران با قطع خودسرانه دارو و دریافت روش‌های اشتباه دوران طلایی درمان خود را هدر می‌دهند.
نائب‌رئیس انجمن ام اس ایران درپایان سخنان خود گفت: ام اس یک بیماری موذی است و باید نگاه بلندمدت برای کنتر آن داشت و طب سنتی می‌تواند در کنترل بعضی از علایمی مثل یبوست، خستگی، استرس کمک کند اما کنترل به معنای درمان نیست و با توجه به افزایش این بیماری در کشور اگر دولت امروز گامی برای بیماران ام اس برندارد در آینده هزینه‌های بسیار بالایی را باید بپردازد.
هوشمند: شعار امسال انجمن ام اس «همه باهم در برابر ام اس » است/ بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس در ایران داریم
عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام اس ایران نیز در ادامه این نشست خبری اظهارداشت: شعار امسال انجمن ام اس «همه باهم در برابر ام اس » است ومتاسفانه بیماران ام اس مشکلات فراوانی دارند. از آنجایی که در ایران بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. در تهران 19 هزار بیمار و 7 هزار بیمار هم در شهرستان‌ها ثبت شده‌اند.
مدیرعامل انجمن ام اس ایران تصریح کرد:از فروردین سال 97 تا اردیبهشت ماه 126 و تا پایان خرداد ماه 156 نفر تازه مبتلا در تهران به خانواده ام اس ایران اضافه شده است. پیش‌بینی می شود این تعداد در دیگر استان‌های بیش از این رقم باشد و ما انتظار داریم ماهانه 400 نفر به این آمار افزوده شوند. سال گذشته 1800 بیمار در تهران ثبت شده‌اند.
وی خاطر نشان کرد: اشتغال بیماران ام اس که معمولا جزو قشر تحصیلکرده هستند و عدم امکان دسترسی آنها به فرصت‌های شغلی فشار روانی مضاعفی را بر آنها وارد می‌کند. عدم درک درست در محیط‌های کاری بسیاری از بیماران این موضوع را از کارفرمایان خود پنهان می‌کنند. حتی برخی از بیماران خانواده و گاه همسران خود به دلیل نگرانی از جدایی حرفی از بیماری خود نمی‌زنند.
هوشمند ابرازداشت: در یک سال گذشته با بازنگری لایحه‌ای که در کمیسیون بهداشت مجلس صورت گرفت سعی شد تا ام اس به عنوان بیماری خاص ثبت شود. با این وجود هنوز از سوی مجلس تامین مالی برای بیماران ام اس در دسترسی دارو و بازپروری اعلام نشده است.
وی در پایان سخنان خود گفت: انجمن ام اس هیچ کمک هزینه دولتی دریافت نمی‌کند و هزینه‌ها از محل کمک‌های مردمی تامین می شود و هزینه‌های دریافتی صرف کمک هزینه‌های درمانی بیماران می‌شود. از سوی دیگر به دلیل اینکه بیماران ام اس جزو قشر تحصیلکرده جامعه هستند انجمن نصب صندوق‌های حمایتی را در اماکن مختلف مناسب ظرافت‌های روحی این بیماران نمی‌دانند.
کاکاوند: بزرگترین پازل ایران به تعداد 71 هزار قطعه پازل به عنوان نماد تعداد مبتلایان ام اس چیده خواهد شد
حسین کاکاوند، دبیر اجرایی روز جهانی ام اس نیزدرادامه این نشست خبری اظهارداشت: بیماری اماس در نگاه رسانه رویدادی جذاب نیست با این وجود امیدواریم روزی برسد که رسانه‌ها ضمن اشاره به توانایی‌های بیماران در بیان اهمیت این بیماری و معرفی آن به جامعه گام بردارند.
کاکاوند تاکید کرد:از 30 خرداد تا 3 تیر ماه پازلی با 71 هزار قطعه به نماد تعداد مبتلایان ام اس که بزرگترین پازل ایران است در مرکز مگامال شهرک اکباتان به همت خانواده ام اس ایران چیده خواهد شد.
وی افزود: این پازل در کتاب گینس به ثبت خواهد رسید و در روز 30 خرداد نماینده گینس در این مراسم حضور خواهد داشت و به ما کمک کنید تا راحت زندگی کنیم و باور کنید در جامعه ما تنها مشکلی که نداریم ام اس است.
بنابراین گزارش، آخرین چهارشنبه ماه می در تقویم جهان به نام ام اس ثبت شده و این روز در سال 97 مصادف با 9 خرداد بوده است.