خبرایران : در نشست نمایندگان بیماران نادر و رییس بنیاد بیماری های نادر مشکلات و معضلات بیماری های نادر ایران بررسی شد.
به گزارش خبرایران، در نشست نمایندگان بیماران نادر و رییس بنیاد بیماری های نادر که با حضور «یاسر داودیان» رئیس بنیاد، «دکتر حسین افرا» معاونت درمان بنیاد، «خانم ناصحی» مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، «خانم نوری» نماینده انجمن ام پی اس، «خانم عشریه» نماینده بیماران سیستینوزیس و «خانم نائبی» از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح و درادامه این نشست خانم نوری با اشاره به اهمیت جایگاه بنیاد بیماری های نادر ایران در حمایت از بیماران نادر، نیازهای مالی بیماران در تأمین هزینه های درمانی و نبود خدماتی همچون دندانپزشکی را از مهمترین نیازهای بیماران دانسته و تحت پوشش قرارگرفتن بیماران از طریق دستگاه های دولتی را راهکاری برای کمتر شدن دغدغه های بیماران برشمرد.
ناصحی نیز در ادامه به کمبود دارو و عدم حمایت های دولتی برای تخصیص بودجه در جهت واردات آن اشاره و داروهای ایرانی را دارای کیفیت درمانی لازم ندانست و درخواست داشت که ارگانهای دولتی فرانشیز بیشتری برای بیماران نادر درنظر بگیرند.
نمایند بیمارانئ سیستینوزیس نیز عدم حمایت دستگاه ها در تشکیل انجمن سیستینوزیس را از مشکلات پیش روی بیماران سیستینوزیس عنوان کرده و افزود به دلیل ساخت نمونه داخلی برخی داروها امکان واردات آنها وجود ندارد در حالیکه برخی از این داروها روی بیماران تاثیر منفی دارد.
وی همچنین با اشاره به مشکلات مالی بیماران نیازمندی پیوند کلیه برای بیماران سیستینوزیس را یکی از معضلات برشمرد و عنوان کرد که در بسیاری موارد بیماران بدلیل نبود امکانات مالی شرایط پیوند را از دست می دهند.
در ادامه این نشست داودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر گفت: عموم نیازهای بیماران نادر در تمامی انواع آن یکسان است. رسالت خود میدانیم تا در کنار بیماران باشیم. انجمن ها را تنها نخواهیم گذاشت و پیگیر درخواست ها و نیازهای بیماران از طریق مراجع دولتی هستیم.
وی همچنین با یادآوری سندملی و مصوبه های مربوط به آن از نمایندگان خواست تا حقوق خود را مطالبه و پیگیر پاسخگویی نهادهای مربوطه باشند.